Clémence
Je suis Clémence, maman solo de deux petits garçons mon dernier es atteint de la maladie en forme courte et suivit a HFME de bron.
Il à était diagnostiqué a 5 jours de vie, j’ai découvert la maladie ce jour la, c’est enchainé un tas de questions, de peurs, de doutes sur sa vie future, une grande solitude face à cette maladie inconnue et incomprise.
Sa première année de vie a été assez intense et compliqué mais aujourd’hui tout vas bien pour lui, pour nous.
Nous avons repris une vie normale ce qui n’empêche pas une surveillance continue.
Je suis disponible pour échangés avec vous sur la maladie et votre parcours.
Vous pouvez me joindre au 06 49 23 53 12