23 novembre 2024 : 1ères Assises de la Maladie de Hirschsprung à Paris

Les Assises de la Maladie de Hirschsprung ont été co-organisées par la Filière FIMATHO et l'AFMAH.

Cette journée d’échanges interdisciplinaires entre médecins, chercheurs, paramédicaux, patients, qui ont permis de fédérer la communauté, visent également à émettre des recommandations concrètes.

Celles-ci seront exposées dans un livre blanc (en cours de rédaction) afin d’améliorer à la fois la compréhension de la maladie et le quotidien des personnes concernées.

Les vidéos de la journée permettent de comprendre à la fois la dimension scientifique, médicale, et humaine de la maladie de Hirschsprung. Elles illustrent une démarche collective entre professionnels et patients, visant à transformer les avancées en actions concrètes et durables.

5 octobre 2024 : rencontre des familles à Lyon

A l'occasion de son Assemblée Générale, l’AFMAH a organisé une journée conviviale à Sainte‑Foy‑lès‑Lyon, réunissant familles, médecins et chercheurs. L'objectif ? Favoriser l’échange d’expériences autour du quotidien avec la maladie et renforcer les liens entre patients et professionnels. Après un café d’accueil, des temps d’écoute ont permis aux familles d’exprimer leurs attentes et préoccupations.

Plusieurs discussions thématiques, animées par le Dr Célia Crétolle, le Dr Rémi Dubois et le Pr Thierry Lamireau, ont abordé les défis médicaux, psychologiques et sociaux liés à la prise en charge. Retrouvez le Compte rendu de la journée



Un buffet a encouragé les échanges informels, pendant que des animations étaient proposées aux enfants.

Ce type de rassemblement, inscrit dans les actions continues de l’AFMAH, permet d’allier écoute, soutien et partage de bonnes pratiques. Il souligne l’importance d’une approche collective pour améliorer le bien-être des personnes touchées par la maladie de Hirschsprung, tant sur le plan médical que familial.