L’AFMAH est heureuse d’annoncer l’organisation des 2èmes Assises de la maladie de Hirschsprung, qui se tiendront le vendredi 9 octobre 2026 à Marseille, conjointement avec l'association Rires et Tapage chez les Hirschsprung et en partenariat avec les filières FIMATHO et NeuroSphinx.

Un événement dédié aux professionnels

Ces assises s’adressent principalement aux professionnels de santé, ainsi qu’à quelques représentants associatifs, afin de favoriser des échanges approfondis et constructifs autour de la prise en charge de la maladie de Hirschsprung.

L’objectif est de faire avancer les connaissances, partager les pratiques et améliorer le parcours de soins, de l’enfance à l’âge adulte.

Un accès élargi grâce aux enregistrements

Afin de diffuser largement les informations issues de ces échanges, les Assises seront enregistrées.
Les contenus seront ainsi accessibles ultérieurement, permettant à un plus grand nombre de personnes concernées — patients, familles et professionnels — d’en bénéficier.

Par ailleurs, il est toujours possible de consulter :

• les vidéos des 1ères assises
• ainsi que le livre blanc, riches en enseignements et en retours d’expérience

Focus sur une thématique clé : le quotidien à l’âge adulte

Parmi les thématiques abordées lors de cette nouvelle édition, une attention particulière sera portée à la vie quotidienne des adultes atteints de la maladie de Hirschsprung.

Afin d’alimenter les réflexions et d’orienter les débats au plus près des réalités vécues, nous avons mis en place un questionnaire dédié.

Les réponses recueillies permettront de mieux comprendre :

• les défis rencontrés au quotidien
• les besoins non couverts
• les attentes en matière de suivi et d’accompagnement

Nous invitons toutes les personnes concernées à contribuer à cette démarche en répondant au questionnaire (lien sur la droite de l'écran).

Votre expérience est précieuse pour faire évoluer les pratiques et améliorer la qualité de vie des patients adultes.

Ensemble, continuons à faire progresser la connaissance et la prise en charge de la maladie de Hirschsprung.