Amandine
Maman de deux petites filles, j'ai découvert la maladie à la naissance de ma seconde. Cette dernière est atteinte d'une forme courte.
Durant les hospitalisations nous nous sommes sentis très seuls, notamment durant la toute première en réanimation.
Nous n'avions aucune information sur la maladie, sur ce que cela représentait au quotidien mais aussi pour le futur de notre fille.
Elle a eu une stomie durant 7 mois, puis une remise en continuité.
Je suis de Lyon et Maëlie est suivie à l'HFME de Bron.
Je reste à la disposition des familles de la région pour discuter et échanger sur la maladie.
Audrey
Je suis maman de deux garçons dont un petit atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung.
Dès son premier jour de vie il a été en souffrance jusqu'à même faire un arrêt respiratoire. Il a été amené en urgence au CHU de Toulouse où une superbe équipe a sauvé sa vie. Il a été opéré à 4 mois et il a maintenant une vie normale depuis ses 7 mois.
Je serai ravie de pouvoir échanger avec vous et vous aider dans ce parcours du combattant.
Baptiste
Je m'appelle Baptiste , j’ai 29 ans et j’ai la maladie de Hirschsprung depuis la naissance.
Opéré à J2 avec mise en place d’une colostomie et opération à 8 mois par la méthode Duhamel pour le raccordement.
Aujourd’hui je vais bien malgré des « inconforts » qui sont vivables, on apprend à vivre avec et je me dis il y a toujours pire que nous ! Je prendrai un grand plaisir à répondre à vos questions et partager mon expérience passée et présente.
Vous pouvez me joindre au 06.82.62.19.23 ou par email : linaybaptiste1@gmail.com
Laure
Je suis la maman d'un garçon âgé de 6 ans atteint d'une forme longue de la maladie. Il est le seul atteint dans la famille.
Son parcours de soin est long et jalonné de coups durs et d'embûches. J'ai à cœur de faire en sorte que la maladie et ce parcours du combattant ne soient pas un frein à nos épanouissements personnels et familiaux.
Nous habitons en Île de France et sommes très bien et humainement suivis à l'hôpital Robert Debré.
Je suis ravie de pouvoir échanger, soutenir et partager nos expériences.
Vous pouvez me joindre au 06.33.90.86.43 ou laure.weis@gmail.com
Fanny
Je me présente, Fanny, 39ans, Fanny BERGER, moi-même atteinte par la Maladie de Hirschsprung. Au cours de mon parcours médical, j’ai noué des liens forts avec l’équipe de Marseille, et cela m’a donné envie d’être d’infirmière puéricultrice. J’ai exercé ce métier passion de nombreuses années avant de m’installer récemment dans le pays basque où je suis infirmière.
Je connais l’AFMAH depuis plus de 20 ans, et j’ai eu l’occasion de collaborer à plusieurs de ses actions. A l’été 2024, j’ai proposé d’organiser des moments de convivialité entre familles à travers la France avec « ça pique-nique entre Hirschsprung ». C’est tout naturellement qu’au cours de l’Assemblée Générale d’octobre 2024, j’ai pris le rôle de Responsable des Contacts Familles de l’AFMAH.
N'hésitez pas à me contacter.
si vous souhaitez échanger 06.63.72.80.98 ou fanny.berger.rubio@gmail.com
François-Xavier et Gaëlle
Nous sommes les parents de deux garçons dont le plus jeune est atteint de la forme courte de la maladie d’Hirschsprung.
Notre enfant a été opéré à l’âge de trois mois en 2017.
Nous lui avons prodigué des soins avant et après son opération.
Notre enfant est scolarisé et il apprend à vivre avec sa maladie malgré les désagréments que cela
engendre. Nous l’accompagnons au quotidien. Nous apprenons à vivre avec sa maladie.
Nous serons à votre écoute pour échanger et partager modestement notre expérience.
François-Xavier et Gaëlle
Vous pouvez nous joindre au 06.84.24.92.12 ou par mail a fxguertin@yahoo.fr
Noémie
Je m'appelle Noémie, maman de 2 garçons Tom qui a 12 ans et Côme 3 ans et demi.
Cette maladie était totalement inconnue pour nous jusqu'à la naissance de Côme il y a 3 ans et demi. Diagnostiqué a 10j de vie, il a été opéré à 2 mois et demi. Nous avons connu pas mal de complications sur sa première année de vie et nous nous sommes sentis bien seul à ce moment.
Depuis il va bcp mieux, Petit garçon plein de vie, et je me plaît à dire que nous vivons de nouveau et que nous ne sommes plus en mode survie et qu'est ce que ça fait du bien!
Côme est suivi en Indre et Loire, à Tours.
Vous pouvez me contacter par téléphone au 06.14.72.48.03 ou par mail a noemie.c37@gmail.com
Magalie
Je suis Magalie, maman d’un Hirshou de bientôt 6ans. Son grand frère n’a rien, et sa petite sœur, au chaud encore, nous espérons qu’elle n’aura rien ! Suite à une occlusion à 6 jours de vie, nous sommes entrés dans un long tunnel pas forcément bien accompagné par les médecins… Le transfert à l’hopital de Rouen nous a enfin permis de mettre des mots et d’être accompagnés. L’opération à 6 mois s’est bien passée (même si beaucoup de stress), et notre fils va maintenant beaucoup mieux ! Les sondes sont du passé, son appétit est toujours vorace, et heureusement sans limitation, mais reste les fuites…
La triple peine fut : le diagnostic, voir son enfant souffrir, et ne pas avoir de soutien et beaucoup d’incompréhension par l’entourage familial et amical…. Beaucoup de leçons de vie…
Je serais heureuse de pouvoir échanger avec vous, votre parcours, vos émotions, vos peurs mais aussi les victoires qui se présenteront à vous !
N’hésitez pas à m’appeler au 06.19.26.69.73 ou me contacter par mail a Magalie.kerdat@hotmail.fr! A bientôt !