Vos points de contact AFMAH
Les référents et contacts familles sont des bénévoles de l'AFMAH répartis dans différentes régions.
Ils sont eux-mêmes concernés par la maladie de Hirschsprung, en tant que personne malade ou parent.
Leur rôle est avant tout de créer du lien au niveau local entre les familles, avec les professionnels et de faire vivre l'association au plus près du terrain.
Ils peuvent notamment :
- accueillir et orienter les familles ;
- partager leur expérience et favoriser les échanges entre personnes concernées ;
- organiser ou relayer des rencontres conviviales (pique-niques, journées d'échange, etc.) ;
- représenter l'AFMAH lors d'événements locaux ;
- faire remonter au bureau de l'AFMAH les besoins, les attentes et les difficultés rencontrés.
Les référents et contacts familles de l'AFMAH ne sont ni des professionnels de santé ni des conseillers médicaux. Ils ne délivrent pas d'avis médical et ne se substituent jamais à l'équipe soignante.
En revanche, ils constituent un premier point de contact bienveillant pour rompre l'isolement, partager des expériences et orienter les familles vers les interlocuteurs adaptés.
Grâce à leur présence sur le territoire, l'AFMAH peut développer un réseau de proximité, renforcer les échanges entre adhérents et permettre à chacun de trouver plus facilement soutien, écoute et convivialité près de chez lui.
Référents régionaux
Aurélie
Normandie
Maman d'un petit Adriel né en 2024.
Forme totale et nutrition parentérale
Elise
Centre-Val de Loire
Elise née en 1989 atteinte de la maladie.
Forme courte
Maman d'un enfant né en 2024.
Forme totale
François Xavier et Gaëlle
Nouvelle Aquitaine
Parents d'un enfant née en 2017.
Forme courte
Valérie J
Grêle court
Maman de Marc né en 2009, grêle court sous nutrition parentérale.
Forme totale
Contacts familles
Baptiste
Ile-de-France
Baptiste né en 1994, atteint de la maladie.
Forme courte (25cm)
Véronique
Bourgogne-Franche-Comté
Véronique née en 1973, atteinte de la maladie.
Forme longue