Maman de deux petites filles, j'ai découvert la maladie à la naissance de ma seconde. Cette dernière est atteinte d'une forme courte. 

Durant les hospitalisations nous nous sommes sentis très seuls, notamment durant la toute première en réanimation.

Nous n'avions aucune information sur la maladie, sur ce que cela représentait au quotidien mais aussi pour le futur de notre fille.

Elle a eu une stomie durant 7 mois, puis une remise en continuité.

Je suis de Lyon et Maëlie est suivie à l'HFME de Bron.

Je reste à la disposition des familles de la région pour discuter et échanger sur la maladie.

Je suis maman de deux garçons dont un petit atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. 

Dès son premier jour de vie il a été en souffrance jusqu'à même faire un arrêt respiratoire. Il a été amené en urgence au CHU de Toulouse où une superbe équipe a sauvé sa vie. Il a été opéré à 4 mois et il a maintenant une vie normale depuis ses 7 mois.

Je serai ravie de pouvoir échanger avec vous et vous aider dans ce parcours du combattant.

Je m'appelle Baptiste , j’ai 29 ans et j’ai la maladie de Hirschsprung depuis la naissance.

Opéré à J2 avec mise en place d’une colostomie et opération à 8 mois par la méthode Duhamel pour le raccordement. 

Aujourd’hui je vais bien malgré des « inconforts » qui sont vivables, on apprend à vivre avec et je me dis il y a toujours pire que nous ! Je prendrai un grand plaisir à répondre à vos questions et partager mon expérience passée et présente. 

Vous pouvez me joindre au 06.82.62.19.23 ou par email : linaybaptiste1@gmail.com 

Je suis la maman d'un garçon âgé de 6 ans atteint d'une forme longue de la maladie. Il est le seul atteint dans la famille.

Son parcours de soin est long et jalonné de coups durs et d'embûches. J'ai à cœur de faire en sorte que la maladie et ce parcours du combattant ne soient pas un frein à nos épanouissements personnels et familiaux.

Nous habitons en Île de France et sommes très bien et humainement suivis à l'hôpital Robert Debré.

Je suis ravie de pouvoir échanger, soutenir et partager nos expériences. 

Vous pouvez me joindre au 06.33.90.86.43 ou laure.weis@gmail.com

Tout comme vous, je suis concernée par la maladie de Hirschsprung. J’ai appris à la découvrir et à vivre avec elle. Je serai à votre écoute pour échanger avec vous sur cette pathologie afin de vous aider à mieux l’appréhender au quotidien.

Vous pouvez me contacter au : 06.53.96.64.48 

Fanny, 38 ans, je suis atteinte de la maladie de Hirschsprung de forme totale. J'ai été opérée à plusieurs reprises dans mes premières années de vie à Marseille. Je suis devenue infirmière puéricultrice et j'ai rejoint l'association afin d'échanger sur cette maladie et les difficultés que l'on peut rencontrer. 

N'hésitez pas à me contacter. 

si vous souhaitez échanger 06.63.72.80.98 ou fanny.berger.rubio@gmail.com