Pour consulter un professionnel spécialiste de la Maladie de Hirschsprung
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français qui regroupent des équipes pluridisciplinaires :
Centres de référence MAladies rares abdomino-thoraciques
Filière de Santé Maladies Rares
FIMATHO
Centres de référence Maladies anorectales et pelvienne
Filière de Santé Maladies Rares
NEUROSPHINX
Pour obtenir de l'aide concernant la Maladie de Hirschsprung
Vous vous posez beaucoup de questions, c'est normal !
Vous pouvez télécharger un ensemble de supports d'information
dédiés aux maladies rares digestives sur les sites des filières Fimatho et NeuroSphinx avec lesquelles nous collaborons.
Vous pouvez également nous contacter, nous serons à votre écoute !
Vous souhaitez consulter une psychologue connaissant les spécificités liées à la maladie de HIRSCHSPRUNG ?
N'hésitez pas à contacter Claire TISON au 06 19 10 73 35.
Elle vous propose des consultations en présentiel à Nîmes ou en téléconsultation.
Pour s’informer et se former sur les Maladies Rares en France
Service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social, le service d’information et de soutien Rare Info Service est joignable au 01 56 53 81 36 ou 0 800 40 40 43 (service et appel gratuits).
L’Alliance Maladies Rares est un collectif rassemblant plus de 230 associations de malades. Sa mission est de susciter les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication. Cette organisation s’efforce de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, en informant sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux liés à ces conditions.
Depuis 2001, la Plateforme Maladies Rares rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, mobilisés pour faire avancer le combat contre les maladies rares et améliorer la vie des personnes malades et de leurs familles.
Pour s’informer et se former sur la Maladie de Hirschsprung et les Maladies Rares en Europe
Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour tous.
ERNICA est le Réseau Européen de Référence des Anomalies Rares Héréditaires et Congénitales (digestives et gastro-intestinales). Il est coordonné par le centre médical Erasmus de Rotterdam aux Pays-Bas et financé par la Commission européenne.
Autres liens utiles
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